Помощь страдающим детям-бабочкам

Фонд БЭЛА (буллёзный эпидермолиз: лечение и адаптация) создан для оказания помощи детям с крайне редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи.

Болезнь эта редкая – один ребенок на 50000 – и очень тяжелая.

Всю свою жизнь больные вынуждены проходить ежедневные мучительные процедуры бинтования. С самого рождения они ограничены в движении и нуждаются в специальном питании. Многие впоследствии передвигаются в инвалидных креслах. И практически все время они испытывают боль.

Семьям, в которых родились дети-бабочки, тоже обязательно нужна помощь. Ведь основные трудности начинаются, когда ребенка выписывают из роддома, и родители остаются один на один со своей бедой.

Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям дается облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.

Сейчас нас удалось собрать крепкую команду врачей и других специалистов, готовых посвятить себя помощи детям-бабочкам.

Основной задачей для нас является открытие специального отделения в клинике, которое сможет принимать пациентов с буллезным эпидермолизом из всех регионов Российской Федерации. А так же – обучить врачей и распространить информацию в больницах и роддомах, чтобы не только специалисты, которых на сегодняшний день просто нет, но и средний и младший медицинский персонал, а также врачи в регионах понимали, что это за заболевание.

Когда рождается такой ребенок, он должен моментально попасть под наблюдение профессионалов. Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся новорожденным детям- бабочкам именно в роддоме!

По статистике этих детей в России должно быть около четырех тысяч человек. За полтора года работы к нам в фонд обратились 169. Наша задача – найти их всех!

За полтора года работы нашего Фонда мы смогли распространить информацию о заболевании в Москве и Санкт-Петербурге, в некоторых других крупных городах. Но на данный момент, к сожалению, практически неохваченными остаются регионы России, в том числе – Республика Тыва.

 

Если вы или кто-то из ваших близких, знакомых, соседей страдает подобным заболеванием, пожалуйста, напишите или позвоните нам!

Наши контакты:

8 (495) 504 58 94

info@deti-bela.ru

www.deti-bela.ru

Лина ШИРЯЕВА, член правления фонда БЭЛА.